Op het moment dat mijn man in september 2017 zijn autisme diagnose heeft gekregen, is er een hele andere wereld voor ons geopend. Zo leert mijn man nu beter begrijpen wat er gebeurt in de neurotypische wereld (zo worden de mensen zonder autisme, de 'normale' mensen, genoemd). En ik leer beter begrijpen hoe de wereld eruit kan zien als je een autistisch persoon bent.

Want het eerste wat wij geleerd hebben is dat wanneer je iemand hebt ontmoet met autisme, dan heb je 1 iemand ontmoet met autisme. Net zoals wij neurotypische mensen allemaal verschillen van elkaar, zo werkt dat ook op het autisme spectrum. Toch ben ik erachter gekomen dat er nog wel veel stereotype beelden bestaan van wat het betekent dat je een autistisch persoon bent.
De meest gemaakte opmerking die wordt gemaakt is 'nou maar hij kletst toch lekker mee in de groep' of 'nou als er iemand juist heel sociaal is dan is hij het wel'. Dat klopt ook zeker, maar wat wij nu beter begrijpen is dat veel van dit soort gedrag aangeleerd is. Het is niet natuurlijk gedrag. En omdat het geen natuurlijk gedrag is, maar aangeleerd kost sociale communicatie over en weer ook veel meer energie.

Watten
Ga maar eens na bij jezelf op het moment dat jij je niet lekker voelt. Je bent bijvoorbeeld ontzettend verkouden en je hoofd voelt alsof het vol zit met watten. Op dat moment kost het jou heel veel energie om alle informatie die je binnenkrijgt te verwerken. Het lukt wel maar het gaat een heel stuk langzamer, en vaak vergeet je ook weer wat je moest doen. Wat je op dat moment doet is je ziek melden, lekker in bed kruipen en wachten totdat die watten uit je hoofd zijn. Daarna ga jij weer aan het werk en lukt het jou weer om alle informatie die je binnenkrijgt snel te verwerken en je weet automatisch hoe je moet reageren.


"De informatie die binnenkomt stuit op die watten, en moet daar doorheen om zijn weg te vinden naar de juiste poortjes in het brein."

Een autistisch persoon heeft bij wijze van spreken altijd zijn hoofd vol met watten. De informatie die binnenkomt stuit op die watten, en moet daar doorheen om zijn weg te vinden naar de juiste poortjes in het brein. Zodat de vertaling van wat er gezegd en verwacht wordt juist aankomt. Dat duurt dus langer en zoals gezegd kost dat veel meer energie. Daarnaast is het voor de autist niet altijd duidelijk wat er van hem verwacht wordt als het gaat om reageren. Dat automatische hebben zij niet. Wat er gebeurd is, is dat ze dingen geleerd hebben. Als het een dergelijke situatie is dan moet ik zo reageren, of als er dat gezegd wordt dan wordt er dit van mij verwacht. Aangeleerd gedrag.
Dus ja, wanneer wij op een feestje zijn dan kletst hij gezellig en doet hij lekker mee omdat hij ondertussen weet dat dit van hem verwacht wordt. En natuurlijk vind hij het, vaak, ook leuk om bij zijn vrienden te zijn. Echter, het kost hem dus veel energie. Vandaar dat wij nu veel bewustere keuzes maken als het gaat om onze sociale activiteiten. Want wij weten dat op het moment dat wij door de week in de avond gezellig een kop koffie bij vrienden gaan drinken, dit dus veel energie van zijn brein vraagt. Geen probleem wanneer er de volgende dag niets op de planning staat, maar wanneer hij de volgende dag naar zijn werk moet dan is dat een ander verhaal. Want tijdens de reis naar zijn werk en op het werk zelf, is hij continu bezig om al die informatie door die watten in zijn hoofd te verwerken. Om te zorgen dat hij zijn taken kan doen, gesprekken kan voeren en reageert zoals ervan hem verwacht wordt.

Wie moet zich aanpassen?
Komen we op de vraag: moet de autist zich maar aanpassen aan de situatie of moet de situatie zich aanpassen aan de autist. Mijn antwoordt daarop is: JA, kijkend naar de mogelijkheden.

Zoals gezegd 'wanneer je iemand ontmoet met autisme, heb je iemand ontmoet met autisme'. Het spectrum is groot en bepaalde autistische personen hebben gewoonweg niet de capaciteiten om zich aan de maatschappij aan te passen. Dan is het onze taak om te zorgen dat de maatschappij zich aan hen aanpast, waarmee ik bedoel dat wij de zorg geven die zij nodig hebben. Maar vele autisten zitten ook op het spectrum waarbij zij, met veel of weinig ondersteuning, kunnen functioneren in de maatschappij. Daarbij hebben zij een taak om om te leren gaan met de werking van hun brein, om te weten wat ze wel en niet kunnen, om te leren dit aan te geven en ook om bepaald gedrag aan te leren zodat ze zich in de meeste situaties weten te redden.


"De trend van open kantoortuinen, niemand meer een eigen werkplek, lekker flexibel dat werkt gewoonweg niet voor een autist."

Echter vind ik ook dat wij als maatschappij moeten kijken wat wij kunnen doen om te zorgen dat autistische mensen effectiever kunnen zijn en het beste van zichzelf kunnen laten zien. Een heel simpel voorbeeld: de trend van open kantoortuinen, niemand meer een eigen werkplek, lekker flexibel dat werkt gewoon weg niet voor een autist. Nou kun je als werkgever op je strepen blijven staan en verwachten dat ook jouw autistische medewerker elke dag maar een nieuwe plek zoekt. Daardoor veel stress heeft en dus niet optimaal zijn werk kan doen. Of jullie spreken af dat hij een vaste werkplek krijgt, waardoor hij bij binnenkomst gewoon direct aan het werk kan en de kwaliteit kan afleveren die je van hem gewend bent.

Als partner kan ik van hem verlangen dat hij gedurende de week in de avonduren ook meegaat naar visite of dat we naar de film gaan, of iets dergelijks. Maar wanneer dit vaak gebeurt wordt de sfeer er thuis niet leuker op. Er ontstaat namelijk stress, teveel informatie in het hoofd wat niet meer te verwerken is, dus schakelt hij uit. Heel gezellig. Of ik kan accepteren dat we keuzes moeten maken in de afspraken die we hebben met wie en wanneer. Zodat hij voldoende tijd heeft om de informatie en de prikkels te verwerken en om zijn energie weer op te laden.

Ook voor de neurotypische mensen
En zeg nu eerlijk, dit werkt toch ook zo voor ons neurotypische mensen: keuzes maken waardoor jij het meest effectief in het leven kan staan. Onderzoek heeft toch al aangetoond dat werken in de kantoortuinen niet bevorderlijk is voor de productiviteit van de mensen op de werkvloer. En wanneer jij elke dag werkt, om vervolgens in de avonduren ook nog allerlei sociale activiteiten te doen en nooit een moment voor jezelf hebt om tot rust te komen, dan wordt jij er ook niet gezelliger op!

Conclusie: voor zowel de neurotypische als voor de autistische persoon is het belangrijk om te kijken wat jij nodig hebt om het meest effectief te kunnen zijn in het leven wat jij wilt leven. Daarbij moet jij je aanpassen, maar mag je ook van de maatschappij verwachten zich aan te passen.

[eigen foto]
Wie moet zich aanpassen: de autist of de 'normale' mensen?
Met warme groet,

Astrid














_____________________

> Eerdere blogs



[foto: pixabay]