Stel je eens voor: weken heb je erop gewacht, gesprekken zijn gevoerd, testen zijn gedaan. Wij hebben veel gepraat over wat als het zo is, maar ook over wat als het nou niet zo is. De mensen in onze omgeving zijn verdeeld:
"Waarom wil je het weten?"
"Waarom zou je dat label willen hebben?"
"Wat brengt het jullie?"
Tot "Wat stoer dat jullie dit doen!" en "Ik hoop dat het jullie rust geeft."

En dan zitten we samen in de wachtkamer. Kop thee en koffie voor onze neus. Wachten totdat we opgehaald worden en de verlossende woorden krijgen. Tenminste, wij hopen dat het verlossende woorden zijn. Klinkt dat raar? Zal het echt een verlossing zijn, vraag ik mijzelf af. Of gaat het een belemmering zijn. Voor ons, voor hem, voor mijā€¦

De diagnose
Dan is het zover, we worden opgehaald en naar een kamer geleidt. Daar krijgen we te horen: "U zit inderdaad op het autisme spectrum." Op dat moment schiet er bij mij van alles door mijn hoofd:
Blijdschap
Opluchting
Erkenning
Herkenning
Verdriet
Bezorgdheid
Strijdvaardig
Maar voornamelijk ook de vraag "En wat nu?"

Hoe nu verder
Dat was 2 jaar geleden toen mijn man en ik zijn autisme diagnose hebben gekregen. Ik zeg bewust dat wij de diagnose hebben gekregen want zo'n diagnose heeft niet alleen impact op de persoon die daadwerkelijk autisme heeft maar ook voor zijn omgeving. Of het nu zijn/haar partner is, ouders, familie, vrienden, collega's of leidinggevenden. Op het moment van de diagnose verandert er iets.

Dit is voor iedereen verschillend. Wij hebben onze diagnose gekregen toen we 43 jaar waren. Wij waren op dat moment meer dan 25 jaar samen. Ik weet nog dat mijn man blij was dat er nu eindelijk duidelijkheid was. Voor mij was het een bevestiging van mijn vermoeden en een stukje erkenning.
Vele kwartjes vielen op hun plek. Dat gaf opluchting.
Nu wilden we verder. Leren over wat is dat dan precies, autisme.
Hoe gaan we daar het beste mee om. Wie kunnen ons daarbij helpen?
Mijn man wilde graag een lijstje met onderwerpen waaraan hij kon werken zodat hij het minst last had van, wat nu blijkt, zijn autisme. En ik hoopte maar dat hij de juiste begeleiding zou krijgen om hier mee te dealen. Voor mijzelf had ik niet echt een behoefte om aan te pakken. Ik hoopte op rust, voor ons beide.

"Ja maar, hij ziet er helemaal niet autistisch uit!?"

[foto: pixabay]
Heb jij de diagnose al?
Met warme groet,

Astrid














_____________________

> Eerdere blogs



[foto: MaartenenAstrid, eigen foto]
De tweedeling voor de diagnose bleef ook na de diagnose. Hoe vaak ik wel niet de opmerking heb gehoord:
"Ja maar, hij ziet er helemaal niet autistisch uit!?" en
"Hij is altijd zo sociaal, weet je wel zeker dat hij autistisch is?"

Maar toch ook de lieve opmerking van familie en vrienden die zeiden: "Maarten is Maarten en daarom houden wij van hem."

2 jaar verder
Nu zijn we 2 jaar verder.
Het is een reis van ups en downs geweest.
Allereerst viel mijn man uit.
Er was al veel gebeurd de afgelopen tijd, met mij, met hem, met ons.
De diagnose met daarbij de psycho-educatie had er bij mijn man toch dieper ingehakt dan dat wij verwacht hadden. En zo kwam hij thuis te zitten met een burn-out. Maar dankzij het enorme begrip van zijn werkgever (dikke pluim voor hen) en de therapie is hij alweer bijna volledig aan het werk.

Vergis je niet, het is hard werken voor hem. Gaan ontdekken wat autisme is. Hoe dat bij hem werkt, waar zijn focus punten zitten (ik heb het liever niet over belemmeringen). Maar ook inzien wat het goede is aan zijn autisme. Voor mij was het ook werken: beter leren communiceren, beter leren kijken naar mijn man, keuzes durven maken, maar zeker ook mijzelf niet uit het oog verliezen.

Ik ben gaan praten met andere vrouwen die ook 'partner van' zijn. Heel fijn om de herkenning en de erkenning van deze dames te krijgen. Daarnaast ben ik vrijwilligerswerk gaan doen voor de Nederlandse Vereniging van Autisme. Ik merkte hoeveel onbekendheid er nog is als het gaat om autisme, en dat er veel mensen zijn die zich niet gehoord of begrepen voelen. Daar hoop ik verandering in te brengen.

Nieuwe focus
Dat heeft er ook toe geleid dat ik in mijn praktijk tot een nieuwe focus ben gekomen. Ik besef dat ik een expert in het samen leven en werken met autisme ben.
Dat er nog zoveel te leren en begeleiden valt aan de mensen, aan werkgevers, aan collega's als het gaat om werken met mensen op het autisme spectrum.

"...dat samen werken met autisme heel goed gaat."

Veel mensen beseffen niet dat 43% van de mensen met autisme, die normaal tot hoogbegaafd zijn, een inkomen hebben uit arbeid. Het is echter ook zo dat van die mensen 70% thuis komt te zitten met een burn-out. Hoe graag ik de werkgevers, leidinggevenden duidelijk wil maken dat samen werken met autisme heel goed gaat. Je moet alleen even weten hoe.

Maar ook dat er vele 'partners van' zijn die het gevoel hebben dat ze alles alleen moeten doen. Dat ze niet voor zichzelf kunnen of mogen kiezen en daardoor aan het eind van hun latijn zijn. Hoe graag wil ik die vrouwen de erkenning geven van de situatie waarin ze zich bevinden. De mogelijkheid bieden om te leren wel voor zichzelf te kiezen zonder dat ze daarbij hun partner en/of kinderen met autisme uit het oog verliezen.


Dus: heb jij de diagnose al?
Mijn vraag is dus: Heb jij de diagnose al als partner, familie, vriend, collega of werkgever van diegene op het autisme spectrum? Wil je daar graag over praten met mij?

Neem dan contact op voor het maken van een afspraak (aan deze eerste afspraak zijn geen kosten verbonden). Je kunt daarvoor gebruik maken van het contactformulier op mijn website.