Het is een mooie ochtend.
Ik heb een afspraak met iemand uit mijn netwerk.
We ontmoeten elkaar bij een café. Hij bestelt koffie, ik bestel thee.
We praten wat over hoe het gaat. We hebben elkaar een tijdje niet gesproken en er is in de tussenliggende periode best wat gebeurd.
Zo vertel ik hem dat autisme een belangrijke rode draad in mijn leven is op het moment.
Dat samen leven en samen werken met autisme een nieuw gevonden focus is binnen mijn coaching.
"Gek dat je daarover begint" zegt hij, "Wij zijn aan het onderzoeken of een van onze kids wellicht ook op het spectrum zit."
En weer heb ik een gesprek met iemand, en weer blijkt dat autisme in meer gezinnen voorkomt dan dat ik altijd had gedacht.

Maar gek is het eigenlijk niet. In mijn vorige artikel* had ik het namelijk al benoemd: Ruim 1% van de Nederlanders, ruim 200.000 mensen, heeft autisme.
En dan zou je kunnen zeggen wat is nou 200.000 op 17 miljoen Nederlanders? Maar het zijn niet alleen de mensen met autisme. Het betreft ook de wereld om die persoon heen: ouders, gezinsleden, familieleden, vrienden, leraren, zorgverleners, partners, werkgevers, collega’s, etc.


Iedereen autistische trekken?
Sinds mijn man zijn diagnose heeft en ik met mensen praat over autisme krijg ik toch ook vaak de opmerking: "Volgens mij hebben tegenwoordig meer mensen autisme dan vroeger." En ook "Vandaag de dag zijn ze wel heel snel met het label autisme. We hebben allemaal wel autistische trekken. Daar hoeft toch niet meteen een label aan geplakt te worden!"

"Het betekend dat wij steeds meer leren over autisme en steeds sneller en beter de diagnose kunnen stellen."

Tja, daar hebben de mensen die dit zeggen best gelijk in.
Wanneer je kijkt naar vroeger en nu dan worden er inderdaad sneller ontdekt wanneer een jong kind autisme heeft. En steeds meer mensen krijgen op latere leeftijd alsnog de diagnose. Dat betekent echter niet dat er nu meer autisten in Nederland zijn. Het betekent dat wij steeds meer leren over autisme en steeds beter en sneller de diagnose kunnen stellen.

En dan de opmerking "iedereen heeft wel autistische trekken".  Zelf heb ik dat ook gezegd, tegen mijn man, toen hij zijn diagnose nog niet had. Ik riep dan gewoon tegen hem "Doe niet zo autistisch!" Op dat moment had ik nog geen idee wat autisme nou werkelijk is. Wat zijn eigenlijk die 'autistische trekken', bestaan die überhaupt wel.

De geschiedenis van autisme**
Laten we dan eerst eens kijken wat autisme is.
Het woord autisme is afgeleid van het Griekse woord αuτός, autós, zelf. Wanneer we naar de geschiedenis kijken werden mensen met autisme 'eenzelvig' of 'psychotisch' genoemd. De Zwitserse psychiater Eugen Bleuler (1857-1939) gebruikte de term voor schizofrene patiënten die moeite hadden met andere mensen in contact te treden. Het is de Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner die in 1943 een artikel schrijft dat de basis vormt voor het hedendaagse onderzoek naar autisme. En waar men in die tijd dacht dat alleen mensen met een verstandelijke beperking autistisch konden zijn, weet men tegenwoordig dat autisme los gezien moet worden van intelligentie.

"Volgens psychiater en hoogleraar Wouter Staal kan autisme het beste worden omschreven als een verzamelnaam voor gedragskenmerken…"

Wanneer we naar de wetenschap kijken zijn het de psychologie en de neurowetenschap die onderzoek doen naar autisme. De psychologie kijkt specifiek naar het observeerbaar gedrag als basis voor de diagnose. De neurowetenschap kijkt naar de hersenfuncties. Het is het functioneren van die hersenen die ons gedrag bepalen.  Volgens psychiater en hoogleraar autisme Wouter Staal kan autisme het beste worden omschreven als verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op de volgende gebieden: sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken en handelen en het filteren en integreren van informatie.


Wat wordt bedoeld met het autisme spectrum**
[eigen foto]
Weet jij wat autisme is? - deel 2
Met warme groet,

Astrid














_____________________

> Eerdere blogs



Wat was het dan dat ik tegen mijn man riep "doe niet zo autistisch!"
Terugkijkend was dat op de momenten, dat er afgeweken werd van de gemaakte afspraken en hij daar boos over werd. Dit had bijvoorbeeld de volgende situatie kunnen zijn: de afspraak was om op zaterdagmiddag samen de stad in te gaan. Zaterdagochtend zeg ik tegen hem dat ik afgesproken had om die middag onze vrienden te ontmoeten en met elkaar een boottocht te gaan maken.
De eerste reactie zou dan geheid zijn geweest: "Moet dat nou, daar heb ik echt geen zin. Dat is niet wat we afgesproken hadden." Ik zie de gezelligheid met vrienden op het water. Hij niet. Allebei chagrijnig.

In dit voorbeeld, weet ik nu, zitten eigenlijk alle facetten waar Wouter Staal het over heeft wanneer hij spreekt over de kenmerken van autisme. En eerlijk gezegd dacht ik dat dit was wat er bedoeld werd met het autisme spectrum: de kenmerken van autisme. Nu weet ik echter dat dit niet zo is.

Je hebt een van de volgende termen vast wel een keer gehoord:
• Klassiek autisme,
• Autistische Stoornis,
• Syndroom van Kanner,
• Asperger,
• PDD-NOS . 
Waarbij Klassiek autisme, Autistische Stoornis en Syndroom van Kanner hetzelfde zijn.
Wanneer je voor 2013 een autisme diagnose kreeg werd deze altijd toebedeeld aan een van deze sub types (vanuit de DSM-IV***). Vanaf 2013 (vanuit de DSM-V) is de diagnose standaard: autismespectrumstoornis (ASS). Dit is gedaan omdat men in de psychiatrie vond dat er voor de eerdere subtypes van autisme onvoldoende wetenschappelijke onderbouwing zou zijn.

Wat dus betekent dat hoewel mijn man officieel de diagnose ASS heeft, hij wat de subtypes betreft onder Asperger valt. Wat houd dat dan specifiek in? Asperger? Wat zijn daar dan de kenmerken van?


Volgende keer
Ik had gezegd dat ik in dit artikel al meer zou vertellen over de kenmerken van autisme. Echter besefte ik dat een stukje achtergrond ook heel belangrijk is. Vandaar dat ik nu eerst gesproken heb over de geschiedenis van autisme en wat er onder het autisme spectrum verstaan wordt. De volgende keer zal ik stilstaan bij de specifiekere kenmerken van autisme. Beloofd !

---

Bronnen/verwijzingen/definities
* https://www.linkedin.com/pulse/weet-jij-wat-autisme-deel-1-astrid-palthe/
** Wikipedia, Het Sensum Instituut, NVA
*** DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) Classificatiesysteem voor psychische stoornissen, ontwikkeld onder verantwoordelijkheid van de American Psychiatric Association.

[foto: geralt_puzzel, van Geralt via Pixabay]