Een tijdje terug had ik een oudere dame aan de lijn die vermoedde dat haar 73 jarige vriend weleens autisme kon hebben. Ze vroeg zich af of dat wel kon op die leeftijd. En zo sprak ik ook met een vrouw die na 35 jaar twijfelen graag antwoorden wilde hebben over of haar man nu wel of geen autisme kon hebben.
Het komt heel veel voor dat mensen pas op latere leeftijd de diagnose autisme krijgen. De gedachte gaat ook op dat er nu sneller een diagnose autisme gegeven wordt dan voorheen. Ik hoor regelmatig de opmerking "Hoezo is hij een autist? Hij is altijd zo'n aardige man geweest. Ik zie niet in waarom hij nu opeens autistisch zou moeten zijn." Tja, dat heeft dus niets met elkaar te maken en hij was het al voordat we het wisten.


Vanaf welk moment zien we symptomen
In de wereld van de diagnostiek en dan hier natuurlijk specifiek met betrekking tot autisme, wordt er gezegd dat er vóór het derde levensjaar al symptomen aanwezig zouden moeten zijn. En dan hebben we het over een beperking of achterstand in de sociale interactie, de sociale communicatie of in het symbolische spel. Maar wat we ook weten is dat de symptomen soms milder lijken wanneer de thuisomgeving erg gestructureerd en overzichtelijk is en dat de beperkingen pas echt naar voren komen op latere leeftijd, vaak bij grote veranderingen.

Om bij een volwassene de diagnose autisme vast te stellen, zal er ook onderzoek naar de kindertijd gedaan moeten worden. Het is alleen wel lastig om objectieve informatie te geven over de vroege kinderjaren. De ouders moeten twintig, dertig soms veertig jaar terugdenken. Het zou dus lastig zijn om alleen op die informatie af te gaan en te komen tot een diagnose. Dit is echter wel jaren lang het belangrijkste criterium geweest voor het vaststellen van de diagnose.


Voortschrijdend inzicht
Zoals op alle gebieden rondom wetenschap en geneeskunde heeft men ook op het gebied van de diagnostiek rondom autisme niet stilgezeten.

Met het uitkomen van de DSM-5 (de richtlijnen die gebruikt worden binnen de psychologie/psychiatrie) is men tot het inzicht gekomen dat we niet alleen af kunnen gaan op de symptomen in de jonge kinderjaren. Nu wordt gesteld dat de diagnose autisme ook mogelijk is wanneer de problemen zich op latere leeftijd uiten, mits de gedragskenmerken al wel in de kindertijd aanwezig zijn. Echter wordt er geen specifieke leeftijd meer genoemd. Dit is een belangrijke ontwikkeling voor de diagnostiek bij volwassenen en ouderen met autisme.


Onze eigen ervaring
En zo gebeurde het ook bij mijn man dat er in zijn jonge kinderjaren zeer waarschijnlijk wel de symptomen waren maar omdat zijn moeder een erg gestructureerd huishouden erop na hield, dit niet als zodanig naar voren kwam.

Hij was graag alleen maar goed hij had dan ook geen broers of zussen. Op de mavo ging goed, maar dat was een kleine school, redelijk overzichtelijk. Op de havo ging het ook nog wel goed, maar op het moment dat hij moest gaan studeren begonnen de eerste symptomen duidelijker te worden. Destijds hadden we daar geen idee van, maar achteraf werd veel duidelijk. Studeren, niet meer thuis wonen was natuurlijk een hele grote verandering.

Mijn man leefde niet meer in die gestructureerde omgeving maar hij moest nu gaan plannen, zelf dingen regelen en zelf doen. Wat ervoor zorgde dat de hele studie periode een erg onrustige periode was waarin we uiteindelijk tegen elkaar hebben gezegd: stoppen en terug naar huis. Eerst tot rust komen en kijken wat we dan gaan doen. Hij is toen gaan werken. Wij zijn niet lang daarna gaan samen wonen en op dat moment bracht ik als partner een nieuwe structuur in zijn leven en was er weer rust.


Hij was het al, maar we wisten het niet
Dit voorbeeld laat zien waarom sommige mensen pas op latere leeftijd in aanraking komen met de diagnostiek. Deze mensen hebben vaak een rustige, beschermende jeugd gehad. Hebben lang bij hun ouders gewoond of kwamen al snel in een relatie met een partner die hen aanvulde en op die manier gecompenseerd werden voor hun beperkingen. De problemen worden dan pas later duidelijk bijvoorbeeld wanneer er hele grote levenswijzigingen zijn of omdat de partner niet meer kan of wil compenseren.

Ik ben een ‘zorger’ dus ik nam eigenlijk automatisch vele taken in het huishouden op mij, ik zorgde voor onze sociale contacten, merkte als vanzelf welke omstandigheden of omgeving het beste aansloot bij de kwaliteiten en de beperkingen (die achteraf pas echt duidelijk werden) van mijn partner. En zo hadden we voor vele jaren weer een goed ritme. Wat laat zien dat autisme een bijzondere stoornis is waarvan je niet per se last van hoeft te hebben.

Pas op het moment dat er een aantal grote wijzigingen plaatsvonden in ons leven kwamen de beperkingen van het autisme heel erg naar boven. Als eerste viel ik uit door een burn-out. Wat betekende dat onze structuur thuis heel anders werd. Ik kon niet meer zorgen. Daarnaast gebeurde er in de familie wat en begon de structuur op het werk van mijn man te veranderen. Zo kwam mijn man in een burn-out preventie traject terecht. Uit de psychologische vragenlijst die hij daar moest invullen kwam een vermoeden van autisme uit. Dat bevestigde ons eigen vermoeden en zo is mijn man het diagnose traject ingegaan. Daar kwam dus na uitgebreid onderzoek, ook met gesprekken met de ouders en mijzelf, uit dat hij op het autisme spectrum zit.


Het heeft met de omstandigheden te maken
Kom ik weer terug op de opmerking "Hoezo is hij nu ineens autistisch? Hij is altijd een aardige man geweest." Dat was en is hij zeker. Maar het blijkt maar weer dat bij autisme de omstandigheden van grote invloed zijn.

Soms lijkt het of iemand alleen maar trekken van autisme heeft. Het kan zijn dat iemand met autisme zich op dat moment in de omstandigheid bevindt waarin hij en ook zijn omgeving weinig last heeft van de beperkingen. De beperking zit hem dan juist in het feit dat het functioneren zo afhankelijk is van die specifieke omstandigheid. Is die volledig naar de kwaliteiten van de persoon met autisme dan kan hij goed functioneren. Wijkt er maar iets af dan kunnen deze veranderingen in de omstandigheden direct voor problemen zorgen.

Zo is het dus dat niet nu opeens meer mensen autisme hebben. Ze hadden het al. Allen zien we dat door betere inzichten en een andere kijk op hoe de diagnose autisme is vast te stellen, er meer mensen en meer op latere leeftijd de diagnose krijgen.


Meer weten?
Meer weten over autisme? Ik heb er al een aantal blogs over geschreven. Kijk gerust eens op mijn website: blog-overzicht.php

Ben jij zelf partner van iemand met autisme en wil je graag praten hierover?
Ben je werkgever en je hebt iemand in dienst met autisme en wil je daar eens over sparren?
Een belafspraak is zo geregeld. Stuur een WhatsApp naar 06-51370339 met voorstel voor data en tijd waarop je zou willen bellen en ik reageer zo snel mogelijk.


----

Bron:  Autismespectrum stoornis bij volwassenen, Annelies Spek, vijfde druk 2018, Hogrefe Uitgevers, Amsterdam, hfst 7 - blz 98/99, hfst 15 - blz 157/159





Met warme groet,

Astrid















_____________________

> Eerdere blogs


[foto: eigen foto]
De autisme diagnose op latere leeftijd: "Hoezo is hij nu opeens autistisch?"